Modelli collaborativi di patient empowerment

Abstract

Il presente progetto di ricerca industriale e sviluppo sperimentale si colloca nel vasto panorama dell’ “e-health” (sanità elettronica), ovverossia del complesso delle soluzioni ICT applicate alla sanità: un settore riconosciuto come trainante sia dal mercato che dalla ricerca. Più specificamente, il progetto indirizza una tematica innovativa di recente ma crescente interesse: il concetto di “patient empowerment”, che può essere definito come l’insieme delle metodologie, degli strumenti e delle azioni volte a conferire al paziente maggiori consapevolezza ed autonomia nelle scelte che determinano il suo stato di salute, supportandolo nell'accesso alle informazioni e ai servizi di cui ha bisogno. L’ATI proponente ritiene che la visione contemporanea del patient empowerment non possa prescindere dalla possibilità che i cittadini prendano pieno possesso dei dati clinici che definiscono il loro stato di salute e possano riusarli per generare informazione, conoscenza e consapevolezza. In tale visione, in cui il concetto di patient empowerment è intriso di forti connotati tecnologici, “prendere possesso” e “riusare” significa essenzialmente disporre di soluzioni ICT che–nel pieno rispetto delle specifiche tecniche e delle norme in materia di tutela di sicurezza e privacy-consentano ai cittadini di accedere ovunque ed in qualunque momento ai propri dati clinici nonché di interpretarli, elaborarli, confrontarli, condividerli con chiunque ritengano utile e, più in generale, destinarli a qualunque uso ritengano che possa migliorare il proprio stato di salute. L’ATI proponente ritiene anche che, pur essendo il riuso dei dati clinici il cuore del problema questo sia anche l’ambito nel quale permangono le maggiori criticità e nel quale quindi si senta maggiormente la necessità di ulteriori attività di ricerca volte a definire nuovi modelli e soluzioni innovative. Partendo da tale presupposti, l’obiettivo più generale del presente progetto è dunque essenzialmente quello di generare nuove conoscenze finalizzate a mettere a punto soluzioni ICT innovative orientate alla realizzazione di un modello di patient empowerment fondato sul riuso dei dati clinici. Definire, come esito di una serie di attività di ricerca pianificate, un modello informativo dei dati clinici adeguato a supportare scenari di patient empowerment. Definire, come esito di una serie di attività di ricerca pianificate, un modello di riuso dei dati clinici a supporto di scenari di patient empowerment. Definire, come esito di una serie di attività di ricerca pianificate, un modello di patient empowerment. Definire e realizzare un proof-of-concept col quale validare le tecnologie oggetto delle attività di ricerca industriale e sperimentare attraverso dimostratori le ipotesi formulate. Questa attività verrà svolta considerando come caso d’uso le patologie del fegato, in collaborazione con l’Associazione Epatologi Sardi ONLUS.